Los días 25 y 26 de octubre tuvo lugar en Praga la Conferencia de expertos “Hacia un nuevo marco político europeo: construyendo juntos el futuro de las enfermedades raras”. Este fue un evento oficial de la presidencia checa de la UE, uniendo una serie de reuniones técnicas y ministeriales sobre propuestas para una estrategia renovada para enfermedades raras después de las presidencias eslovena y francesa.

De manera crucial, Jakub Dvořáček, Viceministro de Salud de la República Checa, presentó un Llamado a la acción sobre enfermedades raras, junto con un llamado específico a la Comisión Europea para un Plan de Acción Europeo sobre enfermedades raras.

Este informe ha sido preparado por EURORDIS-Rare Diseases Europe para arrojar luz sobre lo que se dijo en la Conferencia de expertos sobre enfermedades raras.

(No es un informe oficial de la conferencia)